samedi 26 mai 2012

Le jour où ma première grossesse c'est transformé en cauchemar

Il y a 3 ans jour pour jour, ma vie a vécu un terrible chamboulement, alors enceinte de 6 mois on m'a annoncé une très mauvaise nouvelle. Et c'est aujourd'hui 3 ans après que j'ai décidé de raconter cette histoire, pas pour tourner la page et oublier, car je n’oublierai jamais cette mauvaise expérience. Mais simplement pour raconter mon histoire qui malheureusement peu arrivé à toutes les futures mamans.

Donc voila je commence :

A 23 ans, je tombe enceinte pour la première fois. Ce bébé nous a fait la surprise de se nicher dans mon ventre sans qu'on lui demande. D'ailleurs sa création est sûrement arrivée le jour de mon anniversaire donc on peut dire que c'était un beau cadeau. Et d’après des calculs savants, je devrais devenir maman le 21 août le jour de l'anniversaire de ma maman. Que de surprise pour tout le monde.

Donc comme toutes les futures mamans, je passe par la case gynéco et je découvre grâce aux échos mon futur bébé. Dès les premiers, rendez-vous mon gygy me trouve une tension élevée pour une femme enceinte, mais j'ai toujours eu une tension assez haute et il me dit que je dois être stressé par les rdv et par les heures d'attentes qui les accompagnent (2h d'attentes chez lui sont régulières). Il me met dès notre deuxième rdv en arrêt maladie, car j'ai un boulot plutôt difficile et qu'il ne veut pas rajouter ça à ma tension limite.

Au fil des rdv, ma tension ne change pas malgré que je sois au repos forcé. Alors, mon gygy m'envoie voir une cardiologue qui me fait passer des examens dont une prise de tension pendant 24 h. Les examens ne révèlent rien selon elle (perso quand je vois les résultats maintenant je trouve ma tension est limite pour quelqu'un qui ne fait rien à part être allongé dans un canapé, mais je ne suis pas médecin). Donc mon gygy en conclus que ma tension plutôt élevée à son cabinet et dû au stress. Mais moi bizarrement pour la première fois de ma vie, je me sens particulièrement zen.



Donc mon suivi continu normalement, j'apprends que je vais avoir une petite fille et que ça ne sera sûrement pas un très gros bébé vu que c'est mesure sont un peu en dessous de la moyenne.
Et voilà, on arrive à ma dernière consultation chez mon gygy, mon prochain rdv sera celui des 6 mois et il se fera à l’hôpital là où je compte accoucher.

Le 16 mai arrive et c'est un grand jour pour moi, mon frère aîné se mari et je vais devenir officiellement la marraine de ma nièce adorée.
Ce jour-là, je remarque quelque chose, je gonfle. Dans la soirée, j'ai les pieds et jambes hyper gonflés et ça me fait souffrir énormément. Je vais d'ailleurs à plusieurs reprises me passer les jambes sous une douche froide. Je mets tout ça sur le compte de 2 jours à être presque toujours debout entre la préparation de la salle la veille et le jour du mariage.

2 - 3 jours passent et je ne dégonfle pas malgré que je passe mon temps allongé les jambes surélevé en permanence, j'ai même l'impression que cela empire. Mais après tout je me dis que c'est normal je suis enceinte la rétention d'eau arrive souvent dans ces cas-là et en plus il fait chaud donc forcément ça coïncide.
J'en parlerai simplement au gynéco lors de mon prochain rdv le 26 mai.

Le 26 mai, je me rends donc à l’hôpital pour mon premier rendez-vous. Je passe d'abord par le bureau de l’infirmière, elle me pèse, récupère mes urines pour faire un test de Protéinurie et me prend ma tension. Elle ne me dit rien et m'envoie en salle d'attente. Après une longue attente, c'est enfin mon tour le gynéco m’appelle. Je rentre dans son bureau et là, il me dit "vous faites de l'oedème ?" je réponds "oui" prête à expliquer les jours précédents, il me stoppe. Il me dit que ma tension est mauvaise, j'ai 16. Je lui dis que j'ai vu une cardiologue qu'elle n'a rien vu d'inquiétant. Et il me dit que mon test de Protéinurie est mauvais. D'un coup, je commence a ne pas trop savoir ce qui se passe. Le gynéco m'examine, col normal etc... et il me fait une écho il me dit que ma fille est petite pour son terme. Je me rhabille m'assoie à son bureau et le gynéco m'annonce qu'il m'hospitalise que je fais une pré éclampsie (sans m'expliquer ce que c'est) que la vie de ma fille est en danger. Je ne comprends rien, je suis complètement perdue et pas sûr que mon mari comprenne mieux que moi. Le gynéco m’emmène aux urgences maternité et me laisse dans une salle d'examen.

Une autre gynéco vient me voir me reprend la tension, elle est montée à 18 et elle me redit que je fais une pré éclampsie (toujours pas d'explication), que ma fille est en danger dans mon ventre, et qu'ils vont me transférer dès que possible dans l'hôpital de niveau 3 le plus proche.

Je suis sous le choc, je ne comprends pas ce qui se passe, on m'explique pas ce que j'ai, tout ce qu'on me dit c'est que je n'irai pas au bout de ma grossesse, car ma fille est en danger dans mon ventre.
Je passe plusieurs heures dans cette salle d'examen je ne revois pas de gynéco, mais des infirmières et des sages femmes qui me font divers examens, prises de sang, monito, récupération de mes urines, prise de tension, elle me pose une perf de loxen (traitement pour la tension). Et on me fait une piqûre qui aide à maturer les poumons des bébés qui peuvent naître prématurément.

Enfin vers 16 h, on m'annonce que je serai transférée que le lendemain donc je vais rester dans une chambre de la maternité en attendant.
Le lendemain matin, je vois un autre gynéco qui me dit que je serai transférée vers 17 h et que je vais avoir une nouvelle écho dans la journée. Je demande ce que j'ai et encore une fois on me dit une pré éclampsie et que cela met en danger ma fille mais rien de plus. Je suis tellement sous le choc que je ne me bat même pas pour qu'on m'en dise plus et Mister J, je pense qu'il est autant sous le choc que moi.
On vient me chercher pour une écho et pendant cette écho on m'annonce que ma fille est un petit bébé de plus 1 kg qu'elle a un retard de croissance et que sinon tout est normal.

Arrive 17 h et mon transfère dans un autre hôpital, 2 ambulanciers super me prennent en charge ils font tout pour me faire sourire. Pendant c'est 45 min de transport, j'oublie un peu ce qui m'arrive. Mister J nous suit en voiture et me rejoindra dans le nouvel hôpital.

Arriver dans cet hôpital, on m’emmène en salle d'examen des urgences maternité où j'ai  à nouveau le droit à des examens et une interne gynéco qui me re annonce que je fais une pré éclampsie et que me dit sans le moindre tac et compassion que toute façon ma fille sera là dans maxi 10 jours.
Pour la première fois en 2 jours, je m'écroule complètement je pleure tout ce que j'ai. Je pense que tout cela est de ma faute, en même temps c'est ce qu'a insinué cette interne. 20 min après Mister J arrive, je lui annonce ce que l'interne m'a dit, il ne dit rien, mais je voie bien qu'il souffre aussi. Ensuite, on me monte dans une chambre dans le service gynéco grossesse à risque. Je passe une nuit horrible.

Le lendemain Mister J et ma mère viennent me voir. En fin de journée, mon papa m'appelle et après avoir raccroché je craque encore une fois je pleure, je m'énerve, je suis perdue, que m'arrive-t-il ? Et là, une merveilleuse sage femme vient me voir et elle me pose une question "Vous a t'ont expliqué ce que c'était la pré éclampsie ?" Mister J lui répond que "non" ça fait 3 jours qu'on est dans l'ignorance de ce qui m'arrive.

Alors, elle nous explique que c'est une pathologie grave de la grossesse, qui arrive en général à une première grossesse, qu'elle se traduit en général par des symptômes tel que la tension, une protéinurie élevée, des oedèmes etc... (pour tous savoir sur la pré éclampsie consulté le site de l'APAPE ici) que le seul moyen de l’arrêter, c'est de faire naître l'enfant.
Je continue de pleurer et dis que tout cela est de ma faute que je fais du mal à mon bébé. Elle m'explique que non, que même si c'est dans mon corps que ça se passe, j'y suis strictement pour rien. Elle passe beaucoup de temps à me rassurer et me calmer. Elle m'a aussi dit qu'ils essayent de garder ma fille le plus longtemps possible dans mon ventre à l'aide de médicaments, mais que si mon état empire il faudrait la faire sortir pour notre santé à toutes les 2. Je ne remercierai jamais suffisamment cette femme qui m'a enfin tout expliqué, alors que les médecins auraient dû le faire bien avant.

Pendant les jours qui ont suivi, j'ai eu le droit à tout un tas de prise de tension, de monito, de vérification de mes réflexes, de perf de divers médicament, de récupération permanente de mes urines, d'un défilé énorme de médecin gynéco, interne, étudiant, sage femme, infirmière au point de me retrouver certains jours avec 15 personnes en même temps dans ma chambre. Je rencontre également une pédiatre qui m'explique la prise en charge de ma puce à sa naissance.

Et pour moi rien ne s'arrangeait, je gonfle à vue d'oeil au point de prendre 20 kg d'oedème et de sentir fortement ma peau craquée, ma tension ne baisse pas et augmente malgré les très hautes dose de loxen (traitement pour la tension), les protéinuries augmentent également. Et moralement, je suis un zombie, je ne parle presque pas, tout ce que j'aime en temps normal m’indiffère, mon esprit s'est enfermé dans une muraille infranchissable.

Le 2 juin, on m'annonce que le lendemain si mes examens continuent d'évoluer, on me fera une césarienne. Une sage femme prépare le côté administratif, prénom, nom que portera ma fille etc.

Le 3 juin, la sage femme me dit que la décision de ma césarienne sera prise vers 10 ou 11 h. Mais je lui dis que je ne me sens pas bien, j'ai beaucoup de mal a respirer et très mal à la tête. On appelle les médecins et le verdict tombe l'oedème attaque mes poumons, je dois avoir une césarienne en urgence. On me prépare et on appelle Mister J qui est déjà en route. Je quitte la chambre au moment où ma mère et Mister J arrive, on a juste le temps de se faire un bisou.

On me fait attendre en salle de réveil le temps qu'une salle d'opération soit disponible. Ensuite, on m’emmène en salle d'opération, me pose une rachianesthésie, quelques minutes après je vomis et perds connaissance. Quand je me réveille apparemment ils ont déjà sorti ma fille, j'entends qu'ils ont retiré 3 litres d'eau et que j'ai perdu beaucoup de sang, j'entends aussi le bruit de la pause des agrafes. Voilà, c'est fini on m’emmène en salle de réveil et on me dit qu'on va me donner des nouvelles de ma fille bientôt.

Un long moment après une pédiatre est venue me voir et m'a dit que ma fille était née à 11h18 qu'elle faisait  880 gr (on est loin des plus de 1 kg annoncé à l'écho) et que l'équipe médicale s'occupe d'elle. J'ai appris il y a peu qu'ils avaient mis 10 min à la réanimer.
Je suis restée jusqu'à 16h30 sous haute surveillance en salle de réveil avant d’être transféré dans une nouvelle chambre en maternité. C'est dur de se retrouver dans une chambre où il y a tout ce qu'il faut pour un bébé, sans pouvoir avoir son bébé.

Dans cette chambre, je retrouve Mister J qui me dit qu'il a vu loupiote, qu'elle est dans le service réanimation néonatale et il me donne une photo. C'est loupiote, mais tout ce que je vois c'est un tas de fil sur un bébé et cette photo je refuse de la garder comme excuse je dis que j'ai peur qu'elle soit abîmée. Mais en réalité, je n'y vois pas mon bébé et je trouve cette photo horrible et encore aujourd'hui je ne supporte pas de la regarder.
Je suis complètement épuisée et Mister J et ma mère décident de me laisser seul pour que je me repose. Je dors tout de suite après, mais ma nuit ne sera pas de tout repos. Toutes les 30 min les infirmières devront me changer ainsi que le lit, car je me vide de mon oedème par ma cicatrice.

Le lendemain, je commence à me sentir mieux malgré que je sois toujours sous oxygène, depuis la césarienne et que ma tension est toujours mauvaise mais l'oedème a beaucoup réduit. Mais malgré cela, je n'ai pas le droit de bouger et donc je ne peux pas voir ma fille qui se trouve 2 étages plus haut. Mister J qui lui peut aller la voir, la film ainsi que sa chambre pour me montrer son univers, mais pour moi c'est très abstrait et ce bébé n'ai pas encore mon bébé.

Le 5 juin en milieu d’après-midi, j'ai enfin l'autorisation de me lever, je me sens mieux et ma santé commence à s’améliorer. Après mettre levé sous haute surveillance d'une sage femme et d'une infirmière, j'obtiens à ma plus grande joie l'autorisation d'aller voir Loupiote en fauteuil roulant avec Mister J. Et après 3 jours, je rencontre enfin ma fille et devient maman à ce moment.

Les 2 jours suivants, mes examens de santé se sont améliorés ma tension baisse, la protéinurie aussi et l'oedème disparaît et selon le personnel qui me suit je suis méconnaissable physiquement, mais aussi moralement. On me retire les agrafes. Et vu que je vais bien et que tout le monde voit que j'en ai marre d’être enfermé dans cet hôpital. J'obtiens l'autorisation de rentrer chez moi avec un traitement pour la tension et une obligation de revenir 2 jours après dans le service vérifié que tout va bien.
Et le 9 juin, je rentre chez moi.

Loupiote restera hospitalisé jusqu'au 17 aout avec des hauts et des bas (je vous raconterai son parcours un autre jour) aujourd'hui tout va bien pour elle. Elle pète la forme et elle est épuisante lol.

Pour ma 2 ème grossesse en cours, je ne suis pas à l'abri de refaire une pré éclampsie même si je croise les doigts pour que ça ne soit pas le cas. Et j'ai un suivi plus important avec un gynéco dans un hôpital de niveau 3.

Si vous voulez des infos sur la pré éclampsie je vous invite a consulté le site de l'APAPE qui est l'association de prévention et d'actions contre la pré éclampsie. 
Et si vous voulez me poser des questions j'y répondrai sans soucis. 

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18 commentaires:

  1. bonsoir,
    2 sentiments se mèlent quand je lis votre recit :
    - tout d'abord, quel message d'espoir, vous etes passées (vous et votre puce) par une vraie situation d'urgence, et au bout, la lumière :)
    - Ensuite, mer.., vous avez accumulé les medecins très limites, entre le peu d'inquiétude que représentait votre tension élévée et ceux qui n'ont pas pris 5 minutes pour vous expliquer la situation...

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    1. merci pour votre com. oui j'ai accumulé les médecins limite malheureusement c'est bien trop souvent le cas pour les femmes qui sont touché par la pré éclampsie.

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  2. J'ai lu et... J'ai eu peur pour vous... Je me suis inquiétée... J'avais les larmes aux yeux... Fort heureusement vous allez toutes les deux très bien aujourd'hui !

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  3. J'avais bien comprit que ta puce était né prématurément mais je n'en connaissait pas la raison...
    Si tu gonfle comme ça, lors de cette nouvelle grossesse n'attends surtout pas !
    Cette maladie est aussi dangereuse pour toi que pour l'enfant...et c'est fou que personne t'est expliqué comment se passe cette maladie...comment elle survient, comment ils doivent intervenir...
    Moi aussi, j'en ai eu les larmes aux yeux ! Quelle épreuve difficile pour une 1ère grossesse.
    Quand aux échos pour l'estimation de poids, j'ai eu la même surprise que toi...on m'avait estimé le poids de ma fille à 3,6kg-3,8kg à terme, et j'ai accouché à J+1 d'un bébé de 2,430kg ! J'avais également une tension élevé lors de mes RDV gynéco, mais il me la reprenait plusieurs fois, et elle baissait...
    Ne te stress pas pour cette grossesse, de toute façon, c'est clair que tu va être suivi ++++
    Je te souhaite de la vivre plus sereinement, et surtout jusqu'au terme que tu ai une belle rencontre, car là, malheureusement ça ne fut pas le cas !
    Et, j'imagine comme ça a dû être difficile.

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    1. merci pour ton com sa me touche.
      oui c'est hallucinant qu'on explique pas cette maladie au femme qui la vivent et encore moins a toutes les femmes enceinte. Et le nombre de femme qui vivent la même chose que moi et encore plus hallucinant.
      Cette fois j'ai un bon suivi et puis surtout le connais les symptôme et je sais quand il faut réagir si malheureusement je doit refaire une pré éclampsie.
      Pour l'instant je suis plutôt zen mais je pense que dans 1 mois le stresse commencera a monté. Mais j'essaye d’être positive autant que je peu.
      Comme je le dit souvent qui vivra verra.et je croise les doigt.

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  4. Bonsoir,

    Je viens de lire votre histoire , vous avez vraiment vécu quelque chose d'incroyable!! autant le faite que vous ayez eu une "maladie" très dangereuse pour vous et votre petite fille, autant du faite que les médecins ont vraiment été incompétent!! reconnaitre aussi tard vos symptomes et surtout vous sortir un nom de maladie que vous ne connaissez pas et ne pas vous l'expliquer!! vous laisser 3 jours dans l'ignorence en espérant faire baisser votre tension? des fois les médecins ont beau avoir bac + 10 ils n'en reste pas plus inteligent..(plus cultivé dans leur domaine la oui!) . Maintenant le principal est que vous vous en êtes sortie ainsi que votre puce! j'espère que votre 2ème grossesse sera plus calme pour que vous l'aprèciez jusqu'a la fin :) bonne continuation

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    1. Ma 2eme grossesse c'est bien passé et j'ai eu un beau garçons a termes. merci

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    2. bojour votre istoire resemble a la minne j ai vec la mème chose c tèrible a vivre pour moi meme aujourdhuis je fond en larme on vous lison trop soufère bcp trop car j ai perdu le dèzire d etre a nouveau maman pour vous bon corage bisous

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    3. Cette maladie laisse d'énorme trace psychologique on ne s'en remet jamais complètement, on vie avec c'est tout.
      bon courage à vous

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  5. j ai vecu la meme chose, je vous comprend tres bien nous somme des miraculèe , aujoudhuis meme j ai perdu le dèsire d etre a nouvau maman ......

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    1. Ma 2eme grossesse c'est bien passé mais il est clair que maintenant je ne veux plus d'enfant. je ne veux plus vivre une nouvelle pré eclampsie ou même revivre le stress de se demander si elle va encore faire des ravage pendant ma grossesse.

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  6. Beau témoignage !
    J'ai fait 2 grossesses pathologiques, pas pour la même chose, mais étant donné que c'est génétique je ferais toujours des grossesses pathologiques en fait mon sang s'empoisonne et ça passe par le placenta donc ça peut empoisonner le bébé. Bref, beaucoup de stress, beaucoup de suivi, souvent par des gens qui font ça automatiquement ça prendre la peine de nous parler, nous sommes des humains nous pas des machines !
    En tout cas, un beau message d'espoir dans ton article !

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    1. oh final ce sont même les médecin qui deviennent des machine sans émotion puisque il se soucis plus vraiment de nous.
      Merci

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  7. bonsoir, je viens de tomber sur ton article et ta grossesse ressemble à la fois à ma première et à la fois à ma deuxième.
    Mais pour moi avec moins de gravité heureusement pour nous.
    En fait j'ai fait deux pré éclampsie. La première non détectée, à part le jour de l'accouchement, à 36SA+4 et la deuxième détectée de suite avec suivis en clinique de niveau 2 et hospitalisation à 7 mois 1/2 puis déclenchement à 8 mois.
    Je n'ai vraiment su se qu'étais une pré éclampsie que pour le 2eme.
    Et là on est en essaie bébé3, et non je ne suis pas folle j'ai demandé à mon médecin et aux sages femmes.

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    1. Bonjour
      Comme bien souvent les médecins ne parle pas de la pré éclampsie quand elle est découverte lors d'un accouchement et c'est bien dommage.
      Tu n'est pas folle, par contre j’espère pour toi que tu aura un bon suivi et un traitement de prévention des le tout début de la grossesse. Si tu peu rapproche toi plutôt d'un hôpital de niveau 3 et si possible d'un spécialiste de la pré éclampsie. C'est mieux pour avoir un très bon suivi.
      En tout cas je te souhaite un beau bébé 3 et surtout pas de pré éclampsie.
      Biz

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  8. Quelle histoire dramatique ...
    J'espère ne pas avoir à vivre tout ça, c'est horrible !
    Ca doit être très dur de se dire qu'on est maman mais ne pas voir son bébé !
    J'admire ton courage d'avoir surmonté ces épreuves et d'avoir le courage d'en parler !

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    1. Je te souhaite pas de vivre la même chose cette pathologie est vraiment une grosse merde.
      J'en parle justement pour informer car même si on peut pas soigner le pré éclampsie autrement qu'en accouchant, on peut la ralentir si elle est prise en charge des le début. Bon faut encore tomber sur des médecins compétant qui ne prennent pas à la légère cette pathologie.

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