vendredi 17 août 2012

La prématurité de Loupiote !!!!

Il y a 3 ans jour pour jour, Loupiote est rentré à la maison après 2 mois et demi d'hospitalisation, dù a sa naissance prématurée que je vous ai racontée ici. Donc c'est aujourd'hui que j'ai décidé de vous raconter son parcours.

Tout a commencé le 3 juin, Loupiote est née à 6 mois et demi de grossesse (30SA), elle avait un retard de croissance, et du coup ne fessait que 880gr et 35 cm. A sa naissance, elle ne respiré pas et il a fallu au médecin 10 minutes pour la réanimer. Suite à ce début dans la vie plutôt difficile, il a fallu l'intuber pour la faire respirer et la placer dans le service réanimation néonatal. C'est dans ce service qu'elle va commencer sa vie entourée par tout un tas d’infirmières et de médecins qui vont la surveillé comme le lait sur le feu et l'aider à se battre pour vivre.
Mister J va découvrir cet environnement particulier en premier suivi par moi quelques jours plus tard. Loupiote va y découvrir nos bras pour la première fois le 6 juin. Ce même jour, elle va être extuber et va respirer seul grâce à une sorte de masque à oxygène. Et elle va montrer à l’équipe qu'elle est une toute petit fille très forte.

Le 10 juin, elle va quitter la réanimation pour poursuivre son aventure dans un service de néonat de soin important (dans le CHU où elle était, il y a 1 réa néonat et 3 niveaux de services néonat). En arrivant dans ce service, elle retrouve son poids de naissance et va commencer à grossir et grandir. Elle va quitter aussi son petit masque à oxygène pour avoir des canules nasales.
(Loupiote le 12 juin à 925gr)

Elle va découvrir les peaux à peaux avec papa et maman, et aussi mes seins même si elle est incapable de tétée.
Le 16 juin, vu qu'elle se débrouille bien l'équipe médicale décide de lui retirer les canules nasales et de la laisser respirer sans aides. Mais ça va très mal se passer, elle fera de très nombreux arrêts respiratoires et elle va retrouver ses canules dans la nuit. Suite à ça, on va découvrir que Loupiote a un problème cardiaque, le canal artériel qui doit se refermer à la naissance est toujours ouvert.
Les médecins vont lancer un traitement pour que le canal se referme rapidement mais ça n'aura aucun effet.
Loupiote se fatigue beaucoup et sera anémiée. Elle subira de ce fait une première transfusion sanguine.

Bien souvent, elle s’arrête de respirer ou plutôt oublie de respirer, c'est impressionnant pour Mister J et moi, mais il faut faire avec. Et ça nous rappelle que son combat pour la vie n'est pas fini.
Les jours passent, il y a des jours avec et des jours sans, on découvre une loupiote fatiguée épuisée et d'autres où elle se porte bien. Tout doucement, les médecins lui baissent ses quantités d’oxygène.

Le 12 juillet, Loupiote a le droit de prendre son premier bain dans une toute petite bassine, avant elle était nettoyé juste avec de l'eau sur un coton. 
  
2 jours plus tard, elle prendra son premier biberon (suite à l’arrêt de mon allaitement qui ne marche pas j'en parle un peu ici) avant elle était nourri grâce à une sonde qui amenait le lait directement dans son estomac. Et depuis quelques jours, les infirmières lui apprenaient à téter avec leur doigt et une sonde au bout. 

Le 16 juillet, Loupiote se débrouille de plus en plus seule, elle boit ses biberons, régule sa température seule, quitte sa couveuse pour un berceau et change de service de néonat, pour un service ou les soins sont moins importants.

Les médecins tentent régulièrement de lui retirer l’oxygène mais ça ne se passe pas bien à chaque fois. Le 24 juillet, on découvre encore une fois qu'elle est anémiée et elle subit une 2eme transfusion sanguine. Ce sont sûrement les conséquences dues à son problème de coeur. Donc les médecins mettent en place un traitement afin de l'aider à mieux supporter ce canal artériel persistant.

Les jours continuent de passer, Loupiote grandit bien et affirme un peu plus son fort caractère et fait de jolie colère et comédie à l'équipe médicale quand on n'est pas auprès d'elle lol.

2 mois après sa naissance, Loupiote arrive enfin à accepter le sevrage d’oxygène et le 7 août elle respire enfin complètement seule sans aides et ça se passe bien.

Le 12 août devait être le jour ou Loupiote devait rentrer chez nous, mais encore une fois l'anémie arrive donc pour éviter les soucis après sa rentré à la maison, elle subit une 3eme et dernière transfusion sanguine.

Et le 17 août, le grand jour arrive, Loupiote peut enfin rentrer à la maison et nous découvrir les joies d’être parents à 200%. Elle fait ce jour 2kg750 et a très bien grandit.

Voilà l'histoire de l'hospitalisation se termine, celui de la prématurité continue. Loupiote aura le droit à plein de rendez-vous avec des pédiatres, ophtalmos, cardiologues etc ... pour suivre son évolution. Le canal artériel de Loupiote se refermera tout seul à 1ans alors que son cardiologue prévoie une opération pour le fermer artificiellement. Son évolution se passera normalement. Et Loupiote sera suivi régulièrement par un pédiatre spécialiste de la prématurité jusqu’à ces 8 ans.

A 3ans, Loupiote est une petite fille pleine de vie et même en avance sur pas mal de choses pour son âge. Elle garde aucune séquelle physique de sa prématuritée, mais par contre elle a des angoisses dues à son parcours qui s'arrange tout doucement. Les gens qui ne sont pas au courant de sa prématuré sont vraiment incapable de la deviner.
Donc on peut dire que malgré pas mal de peur, tout fini pour le mieux.

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4 commentaires:

  1. bravo pour ton courage ce n'est pas facile de vivre ces moments là bisous

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  2. Quel courage ! C'est remarquable !
    Ca doit être vraiment un moment difficile dans une vie de parents !

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    1. Oui c'est très difficile surtout de pas pouvoir être là H24, on a toujours peur qu'il arrive quelque chose durant notre absence.

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